Noticias - Toda la Provincia a Toda Hora

Emma, la beba que conmovió al país, está en Buenos Aires para recibir el remedio

0

Con solamente un año de vida, «Emmita» ya sabe lo que es luchar contra una atrofia muscular espinal (AME) del tipo 1 que ataca principalmente su parte motora. Ahora la beba está en Buenos Aires para recibir que trascendió como el remedio más caro del mundo, que se consiguió tras una campaña solidaria motorizada en redes sociales.

Tras un exitoso trabajo social en redes para reunir dos millones de dólares, que lideró el influencer Santiago Maratea, la nena ahora está a las puertas de alcanzar el objetivo: viajó con su familia desde Chaco para recibir la vacuna Zolgensma.

«¡En el avión! ¡Lista para cambiar mi vida! Los quiero mucho. Gracias por hacer realidad mi deseo», publicaron en Instagram desde la cuenta «Todos con Emmita», en nombre de la niña.

El plan es que reciba la medicación esta semana en el Hospital Italiano.

Un lucha diaria

Emmita pasa sus días entre cables, aparatos y profesionales que la acompañan a ella y su familia a salir adelante. Diariamente tiene sesiones de una hora de kinesiología, una hora de fonoaudiología y 30 minutos de pileta para fortalecer los músculos. Sumado a eso, está transitando el proceso de destete de 40 minutos, tres veces al día.

“Emmita es una bebé que todos los días está sonriendo. Yo creo que sacó eso más del papá. Ella es recontra luchadora, mirá que Emma casi se nos va cuatro veces. Y yo siempre digo que si yo fuera ella ya hubiera tirado la toalla hace rato, pero tiene unas ganas de pelearla que cómo no la vamos a pelear nosotros ”, le contó a Clarín Natali Torterola, la mamá de la beba, sobre el esfuerzo diario de su hija.

“No tenés fuerza ni para respirar ni para comer -detalló Natali-. Tampoco para moverte bien, por eso Emma no tiene un control cefálico. Ella no puede mover la cabeza por sí sola, no se puede sentar, no puede rolar y ni hablemos de caminar”.

#TodosConEmmita fue el hashtag que recorrió todas las redes sociales, hasta llegar a la proeza de la recaudación, con una última aportante anónima que donó un cuarto del dinero necesario.

La campaña viral impulsada por Santiago Maratea, quien ya había protagonizado otras para ayudar a un centro de lucha contra la trata de mujeres y a la comunidad wichi.

Y tras solo diez días, el joven anunció que se cumplió con la meta que se había propuesto, al reunir el dinero que faltaba para comprar el remedio.

A través de una serie de historias publicadas en abril en su cuenta de Instagram, Maratea anunció, visiblemente emocionado: «Logramos el objetivo. Conseguimos la plata en su totalidad y compramos el medicamento».

Ahora es momento de que Emmita tenga la oportunidad de mejorar su calidad de vida.

Qué es la atrofia muscular espinal (AME)

La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética que ataca a las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, que son aquellos que el ser humano puede controlar, como los de los brazos o las piernas.

A medida que se pierden estas neuronas, los músculos se debilitan. Esto puede afectar la capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello.

Existe un trazo hereditario para sufrir AME. Los padres no suelen tener síntomas, pero portan el gen.

Se conocen muchos tipos de AME y algunos de los cuales son mortales. La expectativa de vida depende del tipo y de cómo afecta la respiración. No existe una cura. Las medicinas y la fisioterapia sólo tratan los síntomas.

Deja una respuesta

Su dirección de correo electrónico no será publicada.