Durante el encuentro, el titular de la cartera de salud se comprometió a acompañar a la organización del evento con apoyo logístico y difusión de la actividad.
La enfermedad
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética no contagiosa, que actualmente no tiene cura y que altera las glándulas exocrinas del cuerpo haciendo que produzcan secreciones espesas anormales que comprometen la salud y la vida de la persona afectada.
Victoria Angelino, abogada de la asociación, indicó que dado que la fibrosis quística es una enfermedad rara actualmente desconocida por gran parte de la población, “muchos de los chicos con FQ son tratados como si tuviesen asma, y reciben una medicación completamente distinta, mientras que con el diagnóstico correcto y tratamiento inmediato de la enfermedad esos chicos reciben las drogas necesarias”, mejorando de esta manera su calidad de vida y aumentando también su expectativa de vida. De allí la importancia de eventos que concienticen a la población, buscando detectar tempranamente los casos para que esos chicos puedan ser medicados correctamente.
La asociación
“Alguien como yo FQ” es una asociación sin fines de lucro formada hace tres años con la finalidad de ayudar a familiares y personas con FQ además de informar y concientizar sobre dicha enfermedad y con ello poder encontrar a más pacientes en toda la provincia (actualmente tiene registrados 50), evitar el diagnóstico tardío, el tratamiento equívoco y la discriminación por falta de información. Busca poder mejorar asimismo, la calidad de vida de cada paciente, tener un seguimiento para que reciba todo lo que necesita, contenerlo y llevar esperanzas a sus padres y a ellos mismos de poder lograr una vida plena y feliz; buscando concientizar sobre la importancia de la Donación de Órganos.
Angelino informó que “hay un equipo importante de kinesiólogos, psicólogos, abogados, todos trabajamos ad honorem por esta causa para darle un respaldo en lo que se pueda porque obviamente que es una situación complicada”. Este equipo interdisciplinario, además de la difundir sobre la enfermedad, trabaja en el apoyo psicológico del paciente y la contención del grupo familiar.
“Alguien como yo FQ” se encarga también de facilitar brindar cobertura de la medicación, ya que la mayoría de las drogas que necesitan no se encuentran en el mercado o son elaboradas en el exterior. Además, en los casos en que existe algún impedimento de cobertura para ciertos tratamientos o imposibilidad de que ciertos medicamentos lleguen, se le brinda el asesoramiento legal en forma gratuita a esa familia.
La abogada señaló que, más allá de tener registro de 50 casos en la provincia, “sabemos que hay un montón de chicos y adultos que no los tenemos registrados, y ese es uno de los objetivos: buscar a esa gente, que se sume, que sepa que hay un lugar físico que tiene medicación, que tiene asistencia y que tienen apoyo.”
El evento
La tercera maratón y caminata a favor de la vida y la donación de órganos se desarrollará el sábado 17 de mayo, a partir de las 15, en la Costanera Baja de Paraná.
Las inscripciones en las distintas modalidades se realizarán hasta el día 16 de mayo y tendrán un costo de 30 pesos para caminata y 110 pesos para maratón para quienes se inscriban entre el 1 y el 30 de abril; y 130 pesos para los inscriptos entre el 1 y el 16 de mayo.
La entrega de kits se realizará los días 14 y 15 de mayo, de 9 a 12 y de 16 a 20, en la sede de la asociación, sita en 25 de Mayo 841, bloque 3, 5to F.
Acompañan a los organizadores las instituciones amigas: Fipan de la ciudad de Santa Fe (Lucha contra la Fibrosis Quística), Cucaier (Centro único coordinador de Ablación e implante de Entre Ríos) y Leadi (Liga Entrerriana de ayuda a personas con Diabetes); y el ministerio de Salud de Entre Ríos.
Desde la organización destacaron que el evento fue declarado de Interés Provincial por Decreto N°: 1177/13 GOB y declarada de Interés Cultural y Social por la Honorable Cámara de Diputados mediante Decreto Nº 02/2014.
